Den sköra hinnan mellan död och liv 

Anna Svalander, ordförande för Frisinnad Tidskrift, berättar om när hennes son föddes.

I dagarna är det tjugo år sedan jag födde en blå och livlös pojke. Barnmorskan förstod redan när hon såg huvudet att det inte stod rätt till med andningen och sög honom när bara huvudet var ute. När kroppen kom bar de ut honom omedelbart. Jag låg kvar i sängen för att bli ihopsydd och längtade naturligtvis efter mitt barn.

Rösten darrade och halsen sved efter det vrål som följt barnet ut ur magen när jag frågade efter honom. Det var tomt. När jag var färdigsydd skulle jag vila. Barnmorskan gick ut och jag låg ensam kvar i det tysta förlossningsrummet. Hur länge vet jag inte, det kändes som en evighet innan dörren rycktes upp och barnmorskan berättade att pojken nu var så dålig att de ville att jag skulle komma. Jag reste mig upp i en hast, slet åt mig kameran för en bild ville jag ha av barnet – dött eller levande.

Sex personer jobbade med att få igång andningen. Han var intuberad och kopplad till en respirator, han såg så oändligt liten ut bland slangar och apparater. De kallade honom ”gossebarn Svalander”. Snabbt gav vi honom ett namn, Gustav, för att känna oss snäppet närmare honom.

Efter någon timme kom barnläkaren och sa att det fanns plats för gossen på Drottning Silvias barnsjukhus i Göteborg, om han stannade i Borås skulle han inte klara sig. Det fanns dock ingen garanti för att han skulle överleva transporten. Gustav åkte ambulans och vi föräldrar fick åka efter i taxi. De höll taxin en kvart för om Gustav skulle dö närmare Borås än Göteborg skulle ambulansen vända.

Där satt jag med mjukisbyxor över mina förlossningsblodiga ben, förtvivlan steg i hela min kropp medan jag höll andan och bad inom mig ”Gode Gud, låt honom inte dö”. När taxin började rulla förstod jag att han levde.

Väl framme vid barnakuten visste vi inte om vi skulle möta ett dött eller levande barn. När jag gick in i korridoren såg jag ett föräldrapar som såg så rädda ut. De stod och höll om varandra och jag tänkte ”Det kan inte vara mer synd om dem än om mig. Jag har inte ens fått hålla mitt barn”. Precis som om det finns en skala av smärta som går att mäta när ens barn är sjukt.

Gustav levde men var i väldigt dåligt skick. Vi fick frågan om nöddop, men var övertygade om att Gud inneslöt honom döpt eller inte. ”Nu tar vi det här timma för timma” sa personalen och en lång väntan vid Gustavs sida tog sin början.

Han låg i en ”skakrespirator”, på ett bord som vibrerade som en centrifug för att skaka ner luft i lungorna.

Han hade bajsat i fostervattnet, kom med navelsträngen om halsen så under förlossningen kunde han inte avgöra om han var ute eller inne. Därför drog han sitt första livsviktiga andetag inne i födelsekanalen och fyllde lungorna med segt mekonium. Det gjorde att lungblåsorna inte kunde öppna sig och han kunde inte syresätta sig. Trots 100 procent syrgas syresatte han sig bara till 50 procent.

”Just nu satsar samhället alla resurser på Gustav, men om vi ser att han får ett liv han inte kommer tycka är kul att leva så stänger vi av alla apparater”. Jag stirrade på läkaren som levererade beskedet, ”Hur kan du veta vad han tycker är kul? Han ska leva!” skrek det inombords. Vilken tur att det finns läkare som kan fatta sådana tuffa beslut. Som förälder klarar man det givetvis inte.

Det tog tid för Gustav att vända och börja syresätta sig. En läkare gav honom den högsta dosen av ett läkemedel som någonsin givits vid den tidpunkten. Det förändrade allt, långsamt vände värdena, han syresatte sig allt mer. Vad hade hänt om han inte klarat överdosen? Jag tänker ibland på den sjuksköterska på Astrid Lindgrens sjukhus som åtalades för att ha överdoserat medicin. Jag tror att alla som jobbar med svårt sjuka barn gör allt de kan för att rädda barnet. Ibland måste de chansa. Jag vågar inte tänka på hur jag hade reagerat om medicinen inte räddat, utan dödat, Gustav.

Några dagar efter att Gustav kommit till Göteborg skulle jag ställa in utpumpad bröstmjölk i frysen i pentryt på avdelningen. Där satt de rädda föräldrarna omgivna av sin släkt. Stämningen i rummet var tät och förtvivlad. Om deras treåriga dotter inte svarade på medicinen hon fick skulle de ”dra slangen”. Dagen efter dog flickan.

Det tog nio, nästan tio dagar innan jag fick hålla Gustav i min famn för första gången. Tre personer hjälptes åt att lägga honom till rätta, han var fortfarande intuberad och uppkopplat mot en mängd apparater. Reaktionen när jag fick honom mot mitt bröst var omedelbar, jag kunde inte se honom för tårarna som strömmade. Gustavs puls sjönk när han fick mänsklig kontakt. För mig är det ett outplånligt minne.

När vi efter några veckor kom tillbaka till Borås sa läkarna att de inte kunde tro sina ögon att sonen klarat sig. ”Ni hade Gud på er sida” sa de. Jag tänkte på flickan i Göteborg, varför var inte Gud på hennes sida?

Att föräldrar inte ska bestämma över om deras barn ska leva eller dö är en självklarhet. Det kan inte vara en enkel uppgift för sjukvårdspersonal, vars uppgift är att rädda liv, att fatta beslut om att avsluta behandling. Avbrytande av livsuppehållande behandling är förenligt med god etik i två situationer enligt Sveriges läkarförbund, antingen om fortsatt behandling inte är enlighet med vetenskap och beprövad erfarenhet och inte gagnar patienten eller när en beslutskapabel, välinformerad patient själv begär att behandling ska avbrytas.

Avbrytande av livsuppehållande behandling är inte samma sak som dödshjälp. Dödshjälp är inte tillåtet i Sverige. Diskussionen om aktiv dödshjälp är alltid livlig (paradoxalt nog) på Liberalernas landsmöten.

Personligen tycker jag att det är en svår fråga. Det är lätt att tycka att den som vill avsluta sitt liv ska få göra det. Det är liberalt. Samtidigt kan det vara svårt att bedöma patientens beslutskompetens. Känner sig personen pressad av att ligga anhöriga eller samhället till last? Eller är hon deprimerad och kan få behandling mot depression? I Nederländerna där dödshjälp tillåts har tillämpningen med tiden blivit allt mer tillåtande. Nu ges dödshjälp till och med till minderåriga och personer med demens. Det är en utveckling jag tycker är skrämmande.

Vem ska bestämma över den tunna hinna som skiljer död från liv?

Anna Svalander

Borås